Срочно нужен совет бывалых

[nadinnae]

Unkind
срочно биопсию и ищи проги без интерферонов. 133 возьмут точно. я делала с 110. на бумажке не взяли, а в военмедакадемии сказали, что и с 70 делали. и покапайся сейчас. с такими трансами конечно нельзя колоть полную дозу пега. среж наполовину,если надумаешь продолжать. но я бы остановила и искала прогу срочно. минуса нет,токсичность высокая трансы вразнос.
хотела потомить вас немного до получения пцр, но хочу тебя подбодрить. на перед пвт у меня кпа 19,7 могу на десятую ошибаться. в конце пвт 13,7. сейчас - 7,8 ,был F4 стал F2
давай соберись. за свою жизнь нужно бороться.

[Unkind]

Спасибо за поддержку, Надь. Буду думать, решать. Хочу лечь в больницу, пусть прокапают. Температура 37,5 почти постоянно. Хотя пропустил пег и рибы уже не ем. Завтра сдам АЛТ с АСТ и билирубин, посмотрю как изменились трансы без препаратов. Я тоже подумывал насчет маленьких доз пега или монотерапии, хотя бы для улучшения гистологической картины. Но чет, как мне видется, ее не происходит, а только наоборот. Да духом стараюсь не падать, но не получается. Одно дело, если бы просто неответ, тогда тройная терапия и помогло бы. А тут такое, черт знает что. Может аутоиммунка без аутоантител, я на HCV читал про терапию девченки одной (у нее аутоантител не было, но были другие признаки аутоиммуного), она пол года с третьим генотипом мучилась (фиброз маленький, скорее всего), БВО, и пол года с большими трансами терапии, потом преднизолон и все в норме. Но я не выдержу с таким фиброзом год таких трансов. Печень умрет, это точно. Преднизолоном если гасить, то С пойдет на увеличение. А так как он обладает прямым цитотическим действием, то загашу аутоиммунку, меня добьет С, фиброз то немаленький. Готовы уже за свои ингибиторы брать, да будет ли толк? В проги берут только "красивых" пациентов. Шоб все было в ажуре. А у меня камень в желчном, большой фиброз, да еще и а+b генотипы. Попробую, конечно. В японии, например, почти у всех больных С присутсвует аутоимунная компонента. Такие случаи не редкость. Да и есть к тому же такапя бяка, как идиопатический гепатит. О нем даже думать не хочу. Бурневич говорит, что обострение жирового гепатоза идет. Но у многих с жировым гепатозом ничего подобного не было на ПВТ. Заведующая нашим гепатологическим отделением областной больницы, а по совместительсву начальник кафедры местной мед академии, предположила вирусный прорвы, но ведь нагрузка то упала в 10 раз. К.М.Н., которая делала фиброскан, говорит о цитолитическом кризисе из-за гибели инфицированных клеток печени (хотя геп С ну не дает такой стойкий цитолитический криз на ПВТ). Ты предположила токсичность препаратов (пегасис, хотя может быть и рибы). Вполне возможно. Учту, как вариант. Хотя я парень то крупный, это обычно у маленьких, худеньких девушек кровь летит на ПВТ и токсичный эффект припаратов должен ощущаться сильнее, наверное.Думал, что активировался мой возможно латентный Б (присутствуют анти-HbcorIgG, все остальное в минусе, и ПЦР минус), перенес Б 14 лет назад. Но ведь когда я проходил первую ПВТ короткими в 2004 году, ничего подобного не было, хотя там 3а генотип сразу в минус ушел. И пцр по Б тоже в минусе был. Голова кругом идет. Никто ничего толком сказать не может. Надь, я правильно понял тебя, в твоей последней терапии ингибитор был только 12 недель, а потом до 48 недель стандарт? Это в условиях программы было такое, что 48 недель с первым генотипом идут, или ты за свой счет до года добила из-за фиброза продвинутого? Просто как я читаю везде, что с циррозом ингибиторы рекомендуют до 36 недель, блин, это никаких денег не хватит...Спасибо огромное за поддержку и твои советы. Я это очень ценю. Очень обрадовала новость о том, что ты отыграла свой F4 до F2 и всего за 9 месяцев. Значит и до нуля теперь можно отыграть. Чего тебе искренне и желаю

[nadinnae]

у меня была прога ингиьбитор 12 недель и всего 24 недели. для TMC435 так. а 36 недель это для телапревира и боцепревира кажется. далее 24 недели сама продолжала пеги-рибы
я хочу обратить твое внимание на такие варианты:
смена пега
токсический эффект
аиг без антител невозможен
ищи прогу без интерферонов. сейчас они есть в ходу и будут еще для рецидивистов и неответчиков. я тоже боялась что третий раз пеги мне будут плохо, но как видишь - ингибиторы свое дело сделали. и сдай ил-28.
а первое-прокапайся. без рибов нет смысла продолжать мучения. шансов мало,лучше направить силы на поиски прог и восстановление. уверена - с ингами все получится у тебя. не может не получиться. биопсию тоже как трансы спадут сделай.
для правильного решения нужна полная объективная информация. это самое главное.
и не отчаивайся, выход найдется. я на второй тере за 11 недель сделала 19 пегов, а толку было мало. но все равно видишь - в итоге удалось найти выход. не надо за свои искать ингибиторы. есть проги потрать туда силы на поиск. в крайнем случае за свои пеги ,а ингибиторы по проге.

[Unkind]

Ребят, кто что знает, слышал, по поводу искажения результатов фиброскана, при его прохождении с высокими трансаминазами? Типа, искажает в сторону увеличения фиброза. И как я понял, на фиброскане смотрят только правую долю печени, это так? Или я ошибаюсь?

[Кузьма]

Мне и первый раз и второй раз врач сказал, что возможно оНо врёт. Делал фиброскан зав отделением. Вот и верь потом после него....
Про трансы не говорили, но в жировую ткань или ребро - могли попасть...слишком уж разные результаты по точкам.
Так что - золотой стандарт - биопсия

[baranka]

Success rate выложи и полное описание фибросана.

[Unkind]

Все написано на английском - number of valid measurements 20, number of invalid measurements-3. Success rate - 87%
Median - 19,6 Кпа
IQR* - 8,4
IQR*/med - 43%
Сomment - metavir F4
По точкам не написано отдельно, там типа диаграммы, что-ли. Такой квадратик, где по одной оси точки измерения, по другой величина Кпа. Ну и выбрано среднее значение. Вот как-то так

[Unkind]

Ну вот и выписался из больницы. Пролежал 13 дней. Капали глюкозу и ридгера с витаминками по 800 мл в день, плюс фосфоглив 10 дней внтревенно. Панкриатин + дротаверин три раза в день. Плюс витамин В1 и В6 чередовали, день один, день другой. Анализы при постплении 18.04.13г. - Об. билирубин - 9,3; холестерин - 5,4; АСТ-141 ед/л; АЛТ-101 ед/л; Бета л.п. - 5600, Щелочная фософотаза - 204; тим.проба - 3,2; креатинин -78; мочевина-3,5; ГГТП - 92 ед/л; сыв.железо - 25,8; общ.белок - 80г/л; альбмин - 39 г/л; ПТИ - 88%. Сахар - 5,2.
24.04.13г. - Об.билирбин - 10,4; АСТ - 52; АЛТ - 115; ПТИ - 89%
29.04.13г. - Об.билирбин - 10,4; АСТ - 58; АЛТ - 75; Щ.фосфотаза - 187, ПТИ - 89%.
По клинике ничего в выписке не написали, но сам смотрел все более или менее, СОЭ снизились до 7 (а были 28). И вот еще, два анализа тромбоциты 130 с копейками, точно не помню, а через пять дней после последнего анализа тромбы - 174. Такое может быть? Чтобы за пять дней тромбы так поднялись? Сон нормализовался, хоть сплю по ночам. Зато субфибрильная температура постоянно 37-37,4. Че делать, не знаю. Вопрос Наде, Надюш, врач предположил поднятие температры из-за возможных проблем с щитовидкой (хотя последний ТТГ был в норме), давление тоже скачет 140/90, 120/80-70, так вот, какие анализы кроме ТТГ надо сдать,чтобы проверить щитовидку? Узи щитовидки еще, да? Еще вопрос, Надюш, пока до врача не мог добраться (да и врачи такие, не алё), какие поддерживающие препараты можно принимать сейчас? Урсосан понятно, фософглив. А вот по витаминам группы В, как часто можно колоть, какими курсами? Спасибо тем, кто откликнется и подскажет ченить

[nadinnae]

ТТГ, Т4 своб, АТ-ТПО.
узи щит. железы
мильгамма 1табл. 30 дней
урсосан 2 капс. на ночь
фофсфоглив в по желанию
вит С не менее 1гр/сутки + Е 400мг/сут + фолиевая к-т а 400мг сут

[Unkind]

Всем добрый день. Ну вот я и сделал наконец-то биопсию. Отдохнул в отпуске и продырявил печенку:-). Напишу анализы, которые сделал перед биопсией (в скобках будет норма) - АЧТВ 48,3 (27-37сек.); АЧТВ ПО 1,44 (0,82-1,12); фибриноген 2,68 (2,5-3,5г/л); протромбиновый индекс 80,36 (80-110%); МНО 1,27 (1,0-1,3).
Биохимия - билирубин общий 23,3 (до 21 мкмоль/л), билирубин прямой 5,9 , белок общий 74 (67-87 г/л), альбумин 44 (34-50 г/л), глюкоза крови 5,6 (3,3-6,1 ммоль/л), АСТ 79 (до 35 е/л), АЛТ 128 (до 35 е/л), креатинин 96 (44-97 мкмоль/л), щел.фосфотаза 193 (до 306 е/л), ГГЕ 44 (до 32 е/л).
Общий анализ - эритроциты 4,92 (3,5-5,0*10^12/л); гемоглобин 145 (112-150 г/л); цветной показатель - 0,88 (0,85-1,05); гематокрит 43,7 (33-44%); СОЭ-5 (до 12 мм/ч); тромбоциты 174 (180-320*10^9/л); лейкоциты 11,7 (4,0-8,8*10^9/л). Там еще куча всего, но все в норме. Выписал только основны показатели. УЗИ все также, увеличена селезенка, вены такие же.
Вообщем так, целиком выкладывать описанте не буду, только результат 1) описание морфолога из РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН - индекс активности 6 баллов по Кноделю, что соответствует F2.
2)Описание тех же стекол и еще нарезанных препаратов из парафина, сделаных в университете им. Сеченова доцентом кафедры паталогической анатомии (врач очень хороший, опытный, долго со мной общалась, все объсняла, рассказывала. Все писать не буду, только заключение ИГА по Кноделлю: 1-1-3-1 (6); стадия фиброза-2. Метавир - (LN=1, PMN=1) = А1, F2.
Заключение морфологическая картина не противоречит поражению печени при хроническом гепатите С (по клиническим данным) низкой гистологической активности, стадии фиброза 2. Вероятно, речь идет о наслоившемся лекарственном поражении печени в стадии заживления. Морфологических признаков аутоиммунного гепатита в присланном материале не обнаружено.
Долго мне объясняла, по каким именно признакам она сделала такой вывод. По нарушениям не столько характерным для вирусных и аутоиммуных, сколько для лекартсвенных гепатитов.
Вообщем, как-то так.
После 9-го сентября еду опять в москву к врачу, буду консультироваться, чего мне делать. На терапии бешенные трансы, фиброскан 4F, а биопсия по истечении 5,5 месяцев пвт - F2. Если что, стекла есть, еще биоптаты в парафине есть, можно еще где описать, если что. Но я доверяю этим спецам. К тому же вычитал, что фиброскан при жировом гепатозе и при трансаминазах более 5-ти норм дает неверный результат в сторону увеличения фиброза... Вот и думай теперь, что мне делать. Может мне теперь фероны вообще не пойдут и стоить забыть о трех компонетной терапии, а может лекарства какие то партачные были. Бесплатно ведь лечился. Щелковский рибавирин.. Да и в 2004 году на терапии короткими все было хорошо.Вообщем буду думать, решать. Вроде полностью отошел от ПВТ. Чувствую себя много лучше. Волосы только недавно стали восстанавливаться. Два месяца уже курю электронные сигареты, бросил табак. Не нарадуюсь. Отдышка прошла и все такое. Так что тем кто не может просто бросить курить, рекомендую.Пью витамины и урсосан. Врач московский порекомендовала перейти на урсофальк, творит чудса:-). Допиваю эту пачку и перехожу на урсофальк. Вообщем, получается Надя была права, и судя по всему, это был лекарственный гепатит от терапии.

[Мабута]

Ну, конечно то, что урсофальк творит чудеса, это преувеличение, но из всех существующих на сегодня препаратов, заявляемых как гепатопротекторы, несомненно самый эффективный.

[Unkind]

Многоуважаемый Мабута, ну разумеется преувеличение, я, если Вы посмотрите внимательнее, смайлик поставил в конце фразы. Помимо её слов, я еще кучу материала перелопатил в инете по этому вопросу. Все, как один твердят, что урсофальк все-таки получше урсосана будет. Вообщем, за что купил, за то продаю.

[nadinnae]

разница в основном в цене, и для меня это существенно сейчас. урсосан ненамного менее эффективный,чем урсофальк. а если принимать в расчет, что нужно есть годами - то выбор лично мой урсосан и даже урдокса. в регрессе моего ф4 в ф2 есть и заслуга УДХК.

[Greedy]

А у меня еще вопросик к бывалым,как определиться с рибавирином,какой покупать?российский или немецкий.Врач сказала сначала,что конечно немецкий,а на следующем приёме я ей говорю,мол начиталась в интернете,что разницы почти никакой!после этого она сказала,выбирай на свое усмотрение(финансовое),так вот,немецкий он один рибавирин-медуна,а российских много,вот если Российский брать,какого производителя лучше выбрать?

[baranka]

Я щелковский пила, нормально.

[мурена]

А я озоновский. И по ходу, у меня на него аллергия была.

[лючия]

Я пью разные и разницы не поняла

[Мабута]

Привет, Urkind! Краем уха слышал, что в Москве на осень планируется несколько прог безинтерферонных. Правда где они будут проводиться, не знаю. Зайдите в мою тему "начал тройную ПВТ", там marcrh дала ссылку, где можно об этом узнать. Думаю, что для Вас попасть в эту прогу самый оптимальный вариант, учитывая предыдущий опыт ПВТ. Удачи! Все у Вас получится.
PS: А фиброскан частенько выдает завышенные результаты, тем ьолее при высоких трансах.